Ya tenemos el diagnóstico… ¿y ahora qué?

No tienes tiempo: Te lo resumo:

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Después del diagnóstico es normal sentirse perdido. No todo es urgente ni todo debe hacerse a la vez. Lo importante es tener a alguien que coordine, priorizar lo que realmente impacta en el bienestar del niño, hablar pronto con el colegio y elegir terapias con criterio, no por acumulación. El certificado de discapacidad puede ser una herramienta útil, no una etiqueta. Las asociaciones acompañan, pero no sustituyen al equipo clínico. Y, sobre todo, la familia también necesita cuidados: el camino no es una carrera, es un proceso que se recorre mejor con calma, coherencia y apoyo.

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INTRODUCCION

En la primera entrada hablamos de cómo se llega a un diagnóstico riguroso y qué profesionales intervienen. Esta segunda parte continúa ese camino justo donde muchas familias se quedan en silencio: cuando ya hay un diagnóstico sobre la mesa y, en lugar de alivio, aparece el desbordamiento.

Porque sí, a veces el diagnóstico trae calma.

Pero muchas otras veces trae otra cosa: informes, recomendaciones, siglas nuevas, opiniones distintas… y una pregunta que nadie responde del todo:

¿Por dónde empezamos sin equivocarnos?

Esta entrada no pretende darte una lista infinita de tareas.

Pretende algo más útil: poner orden en medio del ruido.

El diagnóstico no es un plan de acción

Lo primero que conviene recordar es esto:

👉 Un diagnóstico no es un programa de intervención.

El informe explica qué ocurre, pero no dice automáticamente qué hacer mañana.

Y convertirlo en una lista urgente de decisiones suele llevar a:

• iniciar demasiadas terapias a la vez,

• tomar decisiones precipitadas,

• aumentar el estrés familiar.

No todo es urgente.

No todo es necesario.

Y no todo tiene que hacerse a la vez.

Respirar también forma parte del proceso.

Alguien tiene que coordinar (y no deberías ser tú)

Uno de los grandes fallos del sistema es que, tras el diagnóstico, la coordinación suele recaer en la familia.

Y eso desgasta muchísimo.

En la práctica:

• el neuropsicólogo evalúa,

• el psiquiatra ajusta si hay medicación,

• los terapeutas trabajan áreas concretas,

• el colegio pide orientaciones.

Pero si nadie integra todo eso, el proceso se fragmenta y la familia queda en medio intentando unir piezas que no diseñó.

Por eso es tan importante que haya un profesional de referencia, habitualmente el pediatra, que:

• conozca la historia completa,

• integre los informes,

• ayude a priorizar,

• acompañe las decisiones con el tiempo.

Coordinar no es mandar.

Es dar coherencia.

Priorizar: no todo es urgente

Tras el diagnóstico aparecen muchas propuestas.

La clave no es decir que sí a todo, sino decidir qué es prioritario ahora.

Preguntas que ayudan:

• ¿Qué es lo que más interfiere hoy en su bienestar?

• ¿Qué dificultad genera más sufrimiento?

• ¿Qué puede esperar sin perjudicar el desarrollo?

Priorizar no significa renunciar.

Significa proteger al niño y a la familia del exceso.

El colegio: hablar pronto, no cuando ya va mal

El entorno escolar es uno de los pilares del acompañamiento.

Esperar a que aparezcan suspensos o crisis importantes suele llegar tarde.

El colegio no necesita solo un diagnóstico.

Necesita entender:

• cómo aprende ese niño,

• qué le cuesta más,

• cómo se regula,

• qué le ayuda.

Muchas dificultades no se ven en las notas, sino en:

• cansancio extremo,

• ansiedad,

• rechazo escolar,

• baja autoestima.

Hablar pronto permite prevenir, no solo reaccionar.

Terapias: menos es más (cuando está bien elegido)

Es muy habitual sentir que, si no se hace todo, no se está haciendo suficiente.

Pero no es así.

Antes de iniciar una terapia conviene preguntarse:

• ¿qué objetivo concreto tiene?

• ¿es prioritaria ahora?

• ¿tiene evidencia?

• ¿quién coordina el conjunto?

Un niño saturado de terapias no progresa mejor.

A veces progresa peor.

La calidad, la coherencia y el momento importan más que la cantidad.

Certificado de discapacidad: valorar sin miedo

El certificado de discapacidad genera dudas y emociones, y es normal.

Algunas ideas clave:

• no es obligatorio,

• no es irreversible,

• no define al niño,

• define los apoyos a los que puede acceder.

Puede facilitar:

• adaptaciones educativas,

• acceso a ayudas o becas,

• determinados recursos sociales o terapéuticos.

La decisión debe tomarse con información, con calma y con acompañamiento profesional.

Ni por presión, ni por miedo.

Asociaciones y recursos externos: apoyo, no sustitución

Las asociaciones pueden ser un gran apoyo si están bien elegidas.

Pueden aportar:

• información práctica,

• acompañamiento emocional,

• orientación sobre recursos,

• sensación de no estar solos.

Pero no sustituyen:

• al seguimiento médico,

• ni al criterio clínico.

Conviene desconfiar de discursos milagro o alarmistas.

El acompañamiento serio no promete curaciones.

Promete apoyo.

Y algo fundamental: cuidar a la familia

El diagnóstico no afecta solo al niño.

Afecta a:

• padres,

• hermanos,

• dinámicas familiares,

• expectativas.

Permitirse dudar, cansarse o no hacerlo perfecto también forma parte del proceso.

La familia no es un accesorio del tratamiento: es el entorno donde todo ocurre.

Para terminar

Después del diagnóstico no empieza una carrera contrarreloj.

Empieza un camino.

Un camino que se recorre mejor:

• con alguien que coordine,

• con apoyos ajustados,

• con menos ruido,

• y con más criterio.

En la siguiente y última entrada hablaremos de lo que ocurre cuando pasa el tiempo: cómo acompañar el desarrollo a medio y largo plazo sin que el diagnóstico lo invada todo.

Ahí está, muchas veces, la verdadera diferencia.

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